Los niños en Inglaterra que viven con una forma rara y severa de epilepsia pronto podrían beneficiarse de que una nueva droga se implementa en el NHS.
Fenfluramine ha sido recomendada por el Instituto Doméstico de Excelencia de Salubridad y Atención (NICE) para pacientes de dos abriles y más con síndrome de Lennox -Gastaut (LGS).
LGS es una forma rara y severa de epilepsia que comienza en la primera infancia y es resistente a muchos tratamientos. Se cree que cerca de del 1-2% de los 60,000 niños en Inglaterra con epilepsia tienen LGS.
Noticiario de confianza y delicias diarias, calibrado en su bandeja de entrada
Mira por ti mismo: el Yodel es la fuente de remisión para las historias diarias de noticiero, entretenimiento e sensación.
El medicamento, el primer tratamiento no basado en Annabis permitido para esta forma de epilepsia, se toma como un medicamento saldo vocal diariamente y funciona al aumentar los niveles de serotonina en el cerebro para someter las convulsiones.
Mújol Suchet, cuyo hijo de 10 abriles tiene LGS, dice que la droga ofrece a su hijo la esperanza de “independencia de incautación”.
“Mi hijo ha sufrido convulsiones desde que tenía cinco semanas de existencia, incluidas las convulsiones de caída, que son las más devastadoras”, dijo. “Ocurren sin previo aviso, causan colapso inmediato y el peligro de detrimento en la persona es suspensión oportuno a la repentina caída”.
Suchet dice que hasta ahora ha habido tan pocos medicamentos efectivos para el control de las convulsiones. “Muchos no funcionan para todos los pacientes; muchos tienen mercadería secundarios debilitantes o interacciones con otros medicamentos que un paciente podría tener que tomar”, explica.
“Que hay otra opción acondicionado ahora, que ha mostrado resultados efectivos y los mercadería secundarios mínimos es un gran consuelo. Esencialmente proporciona una posibilidad de independencia de convulsiones, que es esencialmente otra oportunidad de vida en realidad; para el paciente y la grupo o los cuidadores que se ven afectados tan significativamente por esta horrible enfermedad “.
Hay 60,000 niños en el Reino Unido que viven con epilepsia. (Getty Images)
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una condición neurológica (que afecta el cerebro y el sistema nervioso) donde una persona tiende a tener convulsiones que comienzan como una interrupción de las señales en el cerebro.
Algunos niños dejan de tener convulsiones luego de un período de tratamiento, otros necesitan tratamiento durante largos períodos.
La condición es más global de lo que muchas personas se dan cuenta, con cerca de de un chiquillo en cada 200 viviendo con epilepsia.
¿Qué causa la epilepsia en los niños y es hereditario?
El NHS dice que, si acertadamente a veces hay una razón clara para el crecimiento de la epilepsia, por ejemplo, un chiste severo en la persona, una infección del cerebro como la meningitis o el daño cerebral oportuno a la equivocación de oxígeno durante un arranque difícil, en otros casos. no es obvio.
Es posible que la epilepsia de un chiquillo sea causada en parte por sus genes que afectan cómo funciona su cerebro, ya que el NHS estima que cerca de de una de cada tres personas con epilepsia tiene un miembro de la grupo con él.
Los niños pueden cotejar varios síntomas durante una convulsión epiléptica. (Getty Images)
¿Qué sucede durante una convulsión?
Las convulsiones son causadas por una acceso repentina de actividad eléctrica en el cerebro, lo que interrumpe temporalmente la forma en que se pasan los mensajes entre las células cerebrales.
Hay varios tipos diferentes de convulsiones epilépticas, pero el tipo que un chiquillo tiene depende de qué parte de su cerebro se ve afectada por la condición.
La Sociedad de Epilepsia dice que hay dos tipos principales de convulsiones: convulsiones focales y convulsiones generalizadas.
“Las convulsiones focales comienzan en un solo banda del cerebro y las convulsiones generalizadas afectan a los dos lados del cerebro”, explica la ordenamiento benéfica. “En caudillo, los adultos y los niños tienen los mismos tipos de convulsiones. Sin incautación, algunos pueden ser más comunes en la infancia (por ejemplo, convulsiones de desaparición que pueden ser muy breves y a menudo se confunden con ‘soñar despierto’ o no prestar atención)”.
El tipo de síntomas que experimenta un chiquillo durante una convulsión puede incluir:
-
Sensaciones inusuales como un sabor extraño en la boca o un olor extraño, o una sensación creciente en el estómago.
En algunos tipos de convulsiones, un chiquillo puede ser consciente de lo que está sucediendo. En otros tipos, un chiquillo estará inconsciente y no recuerda lo que sucedió luego.
Algunos niños pueden tener convulsiones cuando duermen (a veces llamados ataques “dormidos” o ‘nocturnos’).
¿Qué causa una convulsión?
La Sociedad de Epilepsia dice que las convulsiones de algunos niños pueden ocurrir en respuesta a desencadenantes como estrés, emoción, aburrimiento, medicamentos perdidos o equivocación de sueño.
La ordenamiento benéfica recomienda suministrar un diario de las convulsiones de su hijo, lo que puede ayudar a ver si hay algún patrón de cuándo suceden y qué puede haberlos desencadenado.
¿Qué hacer si su hijo tiene una convulsión?
Si un chiquillo experimenta una convulsión tónica-clónica (cuando su cuerpo se pone rígido y el tipo de convulsiones que la mayoría de las personas asocian con la epilepsia), el Hospital de la calle Gran Ormond recomienda no tratar de detenerlo.
“En cambio, mueva los muebles fuera del camino, intente aflojar cualquier ropa apretada cerca de del cuello y permanecer con el chiquillo hasta que la convulsión haya terminado”, explica el sitio. “Tan pronto como terminen los movimientos no controlados, coloque al chiquillo de banda en la posición de recuperación”.
Si un chiquillo tiene otro tipo de convulsión, se recomienda que los sienta en silencio y se quede con ellos hasta que esté completamente recuperado y alerta. Asegura al chiquillo con calma.
El NHS recomienda atraer al 999 para una ambulancia si su hijo:
-
está teniendo una convulsión por primera vez
-
tiene una convulsión que dura más de 5 minutos
-
tiene muchas convulsiones seguidas
-
tiene problemas respiratorios o se ha contuso gravemente
Si es la primera convulsión de su hijo, los expertos recomiendan atraer al 999. (Getty Images)
¿Los niños crecen de la epilepsia?
El número y el tipo de convulsiones que tiene su hijo puede cambiar con el tiempo. Pero algunos niños superan su epilepsia por su adolescencia media o tardía. Según la sociedad de la epilepsia, esto se claridad “remisión espontánea”.
¿Se puede curar la epilepsia en la infancia?
Actualmente no hay cura para la epilepsia, pero el tratamiento puede ayudar a la mayoría de los niños con epilepsia a tener menos convulsiones o dejar de tener convulsiones por completo.
-
medicamentos llamados medicamentos antiepilépticos: estos son el tratamiento principal
-
cirugía para eliminar una pequeña parte del cerebro que está causando las convulsiones
-
Un procedimiento para colocar un pequeño dispositivo eléctrico internamente del cuerpo que pueda ayudar a controlar las convulsiones
-
Una dieta exclusivo (dieta cetogénica) que puede ayudar a controlar las convulsiones
En casos muy raros cuando la receta no ayuda, y los escaneos indican que una irregularidad cerebral estructural es la causa, se puede sugerir cirugía.
Lea más sobre la epilepsia: