¿Cómo te llamas? Taylor Coffman.
¿Sabes dónde estás? El hospital.
¿Cuál es la término? 17 de febrero de 2022.
¿Quién es el presidente? Biden.
¿Cuál es la renta de Canadá? Oh, oh. ¿Ottawa? ¿Lo saben normalmente los estadounidenses?
Intenté reponer a mi nuevo internista, pero las respuestas no surgieron de mí. Cada uno de ellos provocó un tartamudeo del tamaño de Mariana Trench y me aterrorizó.
Por otra parte, estaba temblando tanto que mis brazos estaban prácticamente inútiles.
Estuve en el hospital durante un mes. Zach, mi marido, estaba en nuestro morada cuidando a mi bebé recién nacido con mi causa. No fue obediente para ellos: un morada pequeño, un nuevo bebé, un baño, mi vida en bisagra.
,. No sabían del todo qué me pasaba, excepto que todo me iba mal.
Cuatro semanas ayer, tuve a mi bebé por cesárea. Momentos a posteriori, me llevaron de emergencia a otra cirugía porque mis signos vitales comenzaron a caer en picado y sangraba rápidamente.
Ni siquiera pude sostener a mi bebé. No hubo piel con piel, solo caos, pánico, y luego no desperté de la anestésico. Fue una pesadilla viviente. Finalmente me desperté y, cuatro días a posteriori de dar a luz, finalmente conocí a mi hija ayer de que se fuera a casa, sin mí.
Luego de tener a mi bebé, soporté tres rondas de intubación en la UCI, múltiples cirugías abdominales, un cuerpo repleto de coágulos de mortandad, insuficiencia cardíaca e insuficiencia renal con una pizca de sepsis oneroso y pulmonía y una larga relación de otras condiciones aterradoras que nunca había experimentado. quiero averiguar en Google. Yo era una persona medio muerta y cambiada para siempre.
Una vez que me quitaron el ventilador por última vez (y pude retornar a platicar), un índice rotativo de médicos me visitó todos los días y me dijeron diferentes cosas sobre mi condición. Parecía una obra de teatro absurda. Tuve prácticamente la misma conversación una y otra vez en un ciclo de frustración y un bulla de próximos pasos turbios.
Mi caso fue especialmente desafiante porque tenía muchos sistemas corporales fallando y eso requirió una gran cantidad de médicos. Tenía un equipo de medicina materna fetal, residentes, un internista, un cardiólogo, un hematólogo, un nefrólogo, un diestro en enfermedades infecciosas, un neumólogo, un equipo quirúrgico y tal vez algunos otros que he olvidado.
“Soy apoderado de proyectos en mi trabajo diario y todos ustedes tienen que organizarse trabajando en todos los campos”, me quejé a uno de mis muchos médicos. “Todo el mundo me dice poco diferente”.
En respuesta a mis comentarios, mis médicos finalmente armaron una condena de texto para que todos pudieran comunicarse en un solo ocupación.
Es posible que esa condena de texto me haya rescatado la vida, y es posible que nunca se hubiera creado si no hubiera dicho poco.
“Este es un momento de mis nueve meses en diálisis en 2022”, escribe el autor.
Foto de Becca Murray
Me di cuenta de que si quería estar, tendría que diligenciar mi recuperación mediante proyectos. Tenía poder. Podría afirmarme. Mis médicos se preocupaban profundamente por mi supervivencia, así que pensé que era hora de aparecer a pedirles lo que necesitaba en ocupación de soportar pasivamente mi sismo de tormento médico. Mi piel era mediocre y mis riñones no funcionaban, pero no estaba débil, no en lo que más importaba. Tenía mi mente y mi voz de envés, así que necesitaba usarla.
Me faltaban muchas pruebas para obtener un diagnosis oficial, pero mi sabio hematólogo tenía la teoría de que padecía una enfermedad particularmente desagradable indicación síndrome urémico hemolítico atípico o SHUa. Es tremendamente raro y mata a muchas personas que lo contraen. La enfermedad afecta especialmente a las mujeres porque a menudo se esconde en el cuerpo hasta que un desencadenante, como el apuro, la desencadena.
Luego de unos días estables, comencé a percibir un temblor y un tartamudeo cada vez mayores en mi cuerpo. Intenté diligenciar el tesina compartiendo mis nuevos síntomas con mis médicos. “Esto no es a mí,” Yo dije. “Poco más está positivamente mal”.
Mi internista recién asignado me dijo que podría ser un impacto secundario de mi medicamento. Otros médicos sugirieron que estaba estresado y me recomendaron que tomara clonazepam para aliviar mi ansiedad.
De repente, unas horas más tarde, todo en mi percepción comenzó a repetirse misteriosamente tres veces seguidas, como si estuviera atrapado en un horrible onda de deja vu, y luego ya no pude platicar.
Resultó que mi cuerpo estaba envenenando mi cerebro con toxinas porque mis riñones estaban fallando. Necesitaba desesperadamente diálisis, pero no había máquinas disponibles en este enorme hospital de vanguardia… y mi pesadilla continuó más de lo adecuado.
Estaba más que enojado y frustrado. A pesar de amparar constantemente informados a mis muchos proveedores sobre mis síntomas, ahora estaba al borde de una encefalopatía tóxica y experimentaba afasia y temblores del sistema nervioso con deja vu.
¿Por qué me despidieron cuando hablé de las señales de advertencia que estaba experimentando?
Los datos no se ven con buenos luceros en el sistema. Un estudio de 2009 mostró que las mujeres de mediana existencia con los mismos síntomas de enfermedad cardíaca que los hombres tenían el doble de probabilidades de ser diagnosticadas con un problema de salubridad mental. El Journal of American Heart Association descubrió que las mujeres que posiblemente sufran un ataque cardíaco esperan un 29% más en las salas de emergencia que los hombres.
Recientemente, los CDC informaron que 1 de cada 5 mujeres sufre maltrato durante el apuro, y las estadísticas son notablemente peores para las mujeres negras, lo que resulta en tasas más altas de trágica mortalidad materna.
Sé que los médicos a menudo lo pasan mal en un sistema roto. Simpatizo con sus desafíos y fatigas. Pero corresponde a la industria médica y a las instituciones educativas (no a los pacientes) dar pasos para aventajar estas presiones.
yo asimismo lo soy no diciendo que siempre debemos desconfiar de nuestros médicos. Creo en la ciencia y creo en su formación y experiencia. Pero a posteriori de todo lo que experimenté, ahora sé que hay maneras en que los pacientes pueden apoyar mejor a nuestros proveedores, y sé que colaborar con ellos y desempeñar un papel activo en nuestra atención no sólo es trascendental: puede significar la diferencia entre la vida y la asesinato.
Ahora abordo la atención médica de guisa diferente.
La autora de ocio con su marido y su hija.
Cortesía de Taylor Coffman
Si perfectamente los médicos ciertamente tienen conocimientos y capacitación que yo no tengo, soy un entendido en mí mismo. Trabajamos juntos y positivamente nos escuchamos unos a otros para tomar las mejores decisiones sobre cómo tratar mis afecciones. Les insto a que se comuniquen de una guisa clara que me ayude a comprender exactamente lo que está sucediendo y continúo expresando mis inquietudes hasta que esté satisfecho de que comprendan lo que estoy experimentando.
Cuando sé que poco anda mal, pero no estoy seguro de qué es exactamente, me convierto en investigador. Organizo una relación de viñetas sobre lo que siento en la aplicación de notas de mi teléfono y la llevo a mi cita.
Asimismo hago mis deberes. Aunque muchos médicos dicen que odian que los pacientes busquen información en Internet (y averiguar síntomas en Google puede causar problemas), un nuevo estudio muestra que puede no ser tan dañino como se pensaba, y existen muchos posibles digitales excelentes para consultar.
Si quiero una prueba o procedimiento que un médico no está de acuerdo en que necesito, les pido que anoten mi solicitud en las notas. Los registros escritos tienen peso. Asimismo suelo preguntar a los profesionales médicos si está perfectamente fijar la cita utilizando la grabadora de notas de voz de mi teléfono.
Cuando visitamos a los médicos, a menudo nos sentimos abrumados por toda la información que recibimos y las grandes emociones que sentimos y es sorprendente lo mucho que podemos acontecer por stop.
Mis médicos actuales están comprometidos con mi atención y me agradan todos. Pero, al final del día, es una relación basada en su capacidad para mantenerme perfectamente. Si no veo progreso, busco una segunda opinión y está perfectamente si lo saben. No es personal. Estos médicos suelen matar consultando entre sí.
La mayoría de la familia no quiere ser una rueda chirriante, pero ser una rueda chirriante. Las investigaciones muestran que ser un paciente empoderado puede mejorar los resultados de salubridad. Respeto los límites y soy amable, pero insistente. Si me comprometo con un plan con el médico, no me relajo. No siempre es obediente, pero cuando hago todo lo que me piden, si un tratamiento no funciona, entonces no depende de mí.
Cinco semanas agotadoras a posteriori de dar a luz, finalmente volví a casa con mi bebé. Resultó que mi hematólogo tenía razón: tengo SHUa.
Hoy en día, me va suficiente perfectamente según los estándares de enfermedades crónicas raras. No existe cura para el SHUa, pero es una de las pocas enfermedades raras con un tratamiento apto. Luego de nueve meses de diálisis, mi riñón recuperó cierta función y me dejó con una enfermedad renal en etapa 3. Actualmente recibo infusiones cada ocho semanas para evitar que mi SHUa cause más daño, pero a distancia de eso, estoy ocupada siendo causa de mi irreflexivo pequeño activo.
Si perfectamente la experiencia fue una montaña rusa, encontré mi voz en esa cama de hospital. Aprendí la importancia de defender mis evacuación y, lo más importante, de dejarlo en Dios en mí mismo cuando poco anda mal.
Lea más sobre la historia de Taylor en Rare Disease Girl Substack.
Taylor Coffman es un creativo de múltiples guiones de la costa este. Como actor, Coffman ha aparecido en “Silicon Valley” de HBO dirigida por Mike Judge, “Life in Pieces” de CBS, “Late Night Snack” de Rachel Dratch y ha aparecido en “FEUD” de Ryan Murphy. Detrás de estampa, trabajó durante muchos abriles en Jimmy Kimmel Live; una de las estaciones NPR más escuchadas del país, KPCC; y en podcasting en LAist Studios. Vive en Santa Mónica con su marido músico, Zach Lupetin de Dustbowl Revival, su hija y un perro rescatado muy necesario llamado Sunny.
Este artículo apareció originalmente en HuffPost.
Jl3">Source link