Mi hijo murió de sed en una sala del NHS

La tarde antaño de vencer de deshidratación, Kane Gorny estaba en tanta angustia, llamó al 999. “La policía llegó al hospital, solo para que el personal le dijera que Kane era una problemática”, dice que su superiora Rita Cronin, de 65 abriles. aquí.’ Cuando llegué al hospital, dos guardias de seguridad sostenían a Kane, y las enfermeras estaban paradas al final de su cama, riendo de él ”.

Pero Kane, de 22 abriles, no era un “alborotador”. El estudiante y el entusiasta púgil de aficionados sufrían una condición médica rara que significaba que su cuerpo no podía retener el agua y su cuerpo estaba peligrosamente suspensión en sodio. Una tableta diaria simple, de desmopresina, un medicamento que Kane había estado tomando antaño de su admisión, así como suficientes fluidos, lo habría mantenido vivo. Pero el personal que trataba a Kane en el Hospital St George, al sur de Londres, no entendía su condición.

Una investigación de 2012 en el Tribunal de Coronantes de Westminster determinó que la crimen de Kane había sido causada por una “cascada de fallas individuales”. Ahora, una nueva iniciativa de los principales médicos hormonales del Reino Unido hace que sea significativamente menos probable que ocurran tales errores fatales nuevamente.

Miles Levy es consejero endocrinólogo en los hospitales universitarios de Leicester Hospital Trust y profesor honorario en la Universidad de Leicester. “Cuando piensas en personas que mueren por deshidratación, piensas en los países del tercer mundo, las personas intentan desesperadamente obtener agua”, dice. “Pero esto ha estado sucediendo en los hospitales del NHS”.

Entre 2009 y 2016 hubo cuatro muertes reportadas en Inglaterra como resultado de la omisión de la desmopresina, y otros 56 incidentes reportados en los que los errores de dosificación provocaron daños a los pacientes. Otro estudio mostró que la medio de todos los fideicomisos del hospital han cometido errores en esta dominio.

El problema ha sido en la confusión causada por el nombre de la condición.

Hasta hace poco, este trastorno raro pero completamente tratable se llamaba diabetes insipidus. “No es sorprendente que cuando surja la palabra diabetes, la concurrencia piense en la diabetes de azúcar, probablemente oportuno a la afluencia de obesidad”, dice el profesor Levy.

La diabetes y la prediabetes “azúcar” afectan a una de cada cinco personas: la diabetes tipo 2, que está vinculada a la obesidad, se está volviendo cada vez más frecuente. Pero la condición sufrida por Kane afecta solo a una de cada 25,000. Las dos condiciones comparten ciertos síntomas: sed y el paso de grandes cantidades de orina, pero eso es todo lo que tienen en popular.

Gracias a una campaña del profesor Levy y sus colegas, Diabetes Insipidus acaba de ser renombrado como deficiencia de vasopresina arginina, o AVP-D. Pero el cambio de nombre llegó demasiado tarde para Kane.

“Kane era un pequeño más fijo, saludable y encantador, muy en gimnasia y un entusiasta púgil inclinado”, dice Cronin, un administrador del NHS que vive en el sur de Londres. Kane era la más pollo de tres: Cronin todavía es superiora de un hijo de 41 abriles y una hija, de 42 abriles.

Los problemas de lozanía de Kane comenzaron en 2008, cuando estudiaba un curso de camino de trabajo social en la universidad y realizaba turnos en Waitrose por hacienda extra. “Comenzó a ejecutar extrañamente”, dice Cronin, quien en ese momento estaba separado del padre de Kane y ahora está en una nueva relación. “De repente, Kane sintió que toda su fuerza se había ido: estaba demasiado cansado para ir a pasar o al campo. Esto era verdaderamente diferente a él, pero como un impulsivo característico de su etapa, abandonó nuestras sugerencias para ir al médico”.

En el Día del Padre en agosto de 2009, Kane “comenzó a revelar cosas negras” y fue llevado de aprieto a St George’s por ambulancia.

El hospital que debía ser responsable de la crimen de Kane, inicialmente le salvó la vida. “Kane tenía un tumor cerebral afable, que estaba presionando su tiroides pituitaria”, dice Cronin. La pituitaria es la tiroides del tamaño de un arvejo en la saco del cerebro que libera hormonas que preservan la vida y controla la función de las otras glándulas en el cuerpo. “Se sometió a una cirugía inmediata para eliminar el tumor, luego seguido de un curso de radioterapia”.

Un pollo robusto, Kane comenzó a recuperarse por completo, pero se quedó con consecuencias serias de toda la vida. El daño a su tiroides pituitaria significaba que ahora tenía AVP-D, lo que significaba que su cuerpo ahora producía demasiada orina, y no podía retener el agua.

“La alternativa para controlar la condición de Kane fue muy sencilla”, dice su superiora. “Todo lo que tenía que hacer era tomar una tableta al día”. La desmopresina, una forma sintética de la vasopresina hormona, actuaría sobre los riñones de Kane para preservar el agua y evitar que se deshidrata. “El doctor tocó en Kane lo positivo que era tomar su desmopresina diaria”, dice Cronin. “Kane todavía sabía lo devastador que sería extrañarlo, que su vida estaría en peligro si lo hiciera”.

Tres meses a posteriori de la cirugía de Kane, comenzó a tantear dolor en su cadera: un impresión secundario del tratamiento para su tumor. Su equipo médico decidió que necesitaba una operación de cadera, por lo que Kane regresó a St George’s. “Esto era completamente rutinario y no estábamos preocupados por eso en rotundo”, explica Cronin. “Sabíamos, por supuesto, que era positivo que Kane continuara tomando su desmopresina. En verdad nos ofrecimos dárselo todas las mañanas, pero las enfermeras dijeron que no, esto no estaba permitido, tendrían que cuidar cualquier droga ellos mismos”.

La operación fue aceptablemente. “La sombra a posteriori de que llegó, Kane llamó a su amiga y le dijo que se estaba instalando en una sombra cómoda mirando Gran Bretaña tiene talento y Man United “, dice Cronin.” Me fui a la cama, acertado al pensar que se estaba recuperando y en manos seguras. Pero a la mañana venidero recibí una llamamiento frenética de Kane diciendo: ‘Mamá, ¡necesito una bebida, verdaderamente necesito una bebida!’ Conveniente a que Kane estaba incapacitado de su operación, no podía levantarse de la cama él mismo, pero dijo que las enfermeras no estaban dispuestas a traerle agua ”.

Cuando Cronin llegó al hospital, se enfrentó con el espectáculo de una risa risueña de personal de extrarradio de pie más o menos de la cama de su hijo. “Kane definitivamente estaba actuando fuera de empleo, gritando y divagando”, dice ella. “No se me ocurrió que no le hubieran cubo su medicamento. No tenía idea de que su comportamiento era un señal de deshidratación y en verdad me preocupaba que su tumor cerebral hubiera regresado”. El doble en cadera de Kane estaba fuera del trabajo ese día, y el endocrinólogo que sabía sobre sus problemas pituitarios estaba de ocio: los médicos junior parecían incapaces o no dispuestos a explicar qué estaba mal.

La asistente de cuidado de la sala tranquilizó a Cronin que su hijo había bebido una pequeña cantidad de agua, por lo que regresó al trabajo. “Luego, unas horas más tarde, recibí otra llamamiento de Kane diciéndome que tenía tan sed que había llamado al 999”, dice ella. “Me dirigí al hospital, la policía fue y venía antaño de datar allí y el equipo de servicio llamó a los departamentos de psiquiatría y neurología para obtener consejos”.

Este zaguero no llegó, pero llegó un psiquiatra de servicio y le dio a Kane una gran dosis de diazepam, un poderoso sedante.

“Antiguamente de quedarse dormido, Kane hizo un enorme pipí en una botella: había tanto fluido que se desbordaba”, dice Cronin. “El nítido era el color del agua corriente. Tomé esto como una buena señal: que probablemente estaba bebiendo lo suficiente. Pero no estoy médicamente entrenado y desde entonces he aprendido que esta debería activo sido una gran advertencia para el equipo que lo cuidaba”.

Kane se quedó para “acostarse” su agitación en una habitación supletorio y ningún personal caldo a verlo. A la mañana venidero, Cronin estaba alarmado por la aparición de su hijo. “Estaba mirando el techo, sus labios y unión estaban alarmantemente hinchados”, dice ella. “Le dije a la enfermera de servicio: ‘¿Está aceptablemente?’ Ella solo tutorizó y dijo: “Él ha desayunado”. Más tarde descubrí que esto era una mentira.

Finalmente se dio cuenta de Cronin que su hijo podría no activo tenido su medicamento. El equipo la bateó hasta que finalmente logró persuadir a un médico de suspensión nivel para que echara un vistazo a Kane. “Lo venidero que supe es que la concurrencia se apresuraba a la habitación y me dijeron que esperara exterior”, dice Cronin. Nadie se tomó el tiempo para explicar que este era el equipo de reanimación, llegando para tratar de auxiliar la vida de su hijo.

Finalmente, Cronin escuchó la voz de un consejero de endocrinología, una especialización en la condición pituitaria de Kane. “Me dijo:” Será mejor que entres y vea a tu hijo, se está muriendo “. El médico sonaba absolutamente furioso ‘”, recuerda. La furia del consejero estaba con el equipo médico de servicio, pero en ese momento, se sintió a Cronin que su ira estaba dirigida a ella.

Cuando Cronin entró en la habitación, Kane ya no estaba viva. “Estaba tan sorprendente que llamé a mi principal y dije: ‘Nunca adivinarás lo que pasó, han matado a mi hijo”, dice ella. La tribu estaba completamente conmocionada y devastada. ¿Cómo podría suceder esto en una sala del hospital britano en el siglo XXI?

El certificado de defunción de Kane dijo que había muerto como resultado de un “pasivo de agua” e “hipernatraemia”, un término médico para altos niveles de sodio, generalmente causado por la deshidratación. El caso se consideró lo suficientemente solemne como para que el forense sugiera que Cronin involucre a la policía. “Kane fue indudablemente decepcionada por la incompetencia del personal, la mala comunicación, la errata de liderazgo, tanto médico como de dispensario, una civilización de suposición”, dijo la cantón de la investigación, tres abriles a posteriori. El hospital admitió negligencia y se disculpó.

Entre los temas planteados en la investigación se encontraba una discusión sobre la idoneidad del nombre Diabetes Insipidus. Siguieron casos similares: en 2018, Charlie Edwards, de 48 abriles, entró en coma en un hospital del suroeste del Reino Unido a posteriori de que el personal no pudo adivinar las notas ilegibles de un consejero y redujo su desmopresina: Edwards nunca recuperó la conciencia. El hospital se disculpó por una “fallas con atención” y el caso de un forense es inminente.

Finalmente, en 2022, un peña de expertos internacionales, incluido el profesor Levy, publicó su propuesta para un nuevo nombre para Diabetes Insipidus. El cambio a AVP-D fue anunciado el año pasado por el Registro de Terminología Clínica, seguido por el texto de dictamen de la Ordenamiento Mundial de la Sanidad. Los libros de texto médicos y las búsquedas en cadeneta todavía se están alterando para reflectar el nuevo nombre.

El venidero paso es crear una veterano conciencia pública de AVP-D para que se cometan menos errores fatales. “Es trágico que Kane no fuera tratada como debería activo sido y perdió la vida cuando poco tan elemental como darle desmopresina y los fluidos habrían ayudado”, dice el profesor Levy.

Cronin está acertado de ver el cambio. “Con suerte, las cultura AVP-D significan que los médicos se detendrán, pensarán y buscarán esta condición desconocida”, dice ella. “Nunca superaré a perder a mi hijo, pero me alegro de activo comenzado la pelota para cambiar la forma en que se prostitución esta enfermedad. Significará que su crimen no fue totalmente en vano”.

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